W dniu 20 marca 2024 r. został powołany Parlamentarny Zespół ds. Celiakii, a pierwsze jego posiedzenie odbyło się 24 kwietnia 2024 r.
Poniżej znajduje się materiał wideo z transmisją posiedzenia z dnia 12 czerwca 2024 r. Posiedzenie rozpoczyna się o godz. 11, a jego tematem jest:
„Omówienie i propozycja zmian przepisów w zakresie zapewnienia dzieciom w żłobku, klubie dziecięcym, przedszkolu i szkole podstawowej posiłku zgodnego z wymaganiami zdrowotnymi.”
[Streszczenie spotkania znajduje się poniżej materiału wideo]
Streszczenie najważniejszych informacji
Małgorzata Źródlak
Na celiakię choruje ok. 1% dzieci. Jeżeli dziecko ma być zdrowe i zregenerować się, musi mieć zapewnione posiłki zgodne z jego wymaganiami żywieniowymi. Zmienia się nie tylko jego dieta, ale całe funkcjonowanie w przedszkolu, w szkole, w otoczeniu innych ludzi. Emocje związane z tymi trudnościami i pewnego rodzaju wykluczeniem, nie są łatwe. W efekcie dziecko jest przez długi okres nastawione na stres. Otoczenie wielokrotnie bagatelizuje problem.
Cytaty z ankiet skierowanych do rodziców dzieci na diecie bezglutenowej:
„Szkoły z celiakią powinny uczęszczać do szkół specjalnych” – to kolejna wypowiedź zacytowana z ankiety skierowanej do rodziców.
Inne wypowiedzi:
„Córka nie jest zapraszana na urodziny, bo dieta bezglutenowa to zbyt duży kłopot.”
„Wykluczenie i dyskryminacja — to jest codzienność mojego dziecka.”
„Boli serce… tak być nie powinno.”
„Kuchnia nie będzie się bawić z przygotowywanie specjalnych posiłków dla jednego dziecka” – fragment wypowiedzi rodzica dotyczącej przedszkola prywatnego.
Dziecku na diecie bezglutenowej jest trudno. Kuratoria oświaty potwierdziły, że to dyrektorzy szkoły są odpowiedzialni za zapewnienie posiłków również dzieciom z celiakią.
To rodzice są odpowiedzialni za przygotowywanie kilku posiłków do przedszkola, najlepiej zbieżne z menu w danej placówce, dzięki czemu dziecko z celiakią nie będzie czuło się wykluczone, jedząc zupełnie inne posiłki.
Nawet w paczkach przekazywanych dzieciom w przedszkolu potrafią znaleźć się zwykłe przekąski, a dziecko w tak młodym wieku może nie wiedzieć jeszcze, że nie powinno ich spożywać.
Prof. Urszula Demkow z Ministerstwa Zdrowia
Złamanie diety może prowadzić nawet do śmierci dziecka, które tej diety nie otrzymuje. Dzieciaczki, które nie utrzymują diety, mogą mieć niedokrwistość, a w przyszłości mogą mieć problemy z płodnością.
P. prof. opowiedziała także historię o 6-latku, który był już przygotowywany do transplantacji serca. Przy okazji badań w szpitalu pojawiła się diagnoza: celiakia. Natychmiast wprowadzona została dieta bezglutenowa. Okazało się, że rozwój celiakii spowodował zapalenie serca. Dziecko wyzdrowiało dzięki diagnozie i wprowadzeniu odpowiedniej diety. Obyło się bez transplantacji serca.
Paulina Sabak-Huzior z Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Prośba do GIS o wytyczne dot. sposobu przekazywania posiłków do placówek edukacyjnych przez rodziców. Pojawia się sporo zapytań od rodziców o to, jak go przygotować, aby nie było to negowane przez placówki.
Jest mało pozytywnych przykładów związanych z placówkami edukacyjnymi. Jest jednak przykład publicznej placówki w Warszawie, w której cała kadra, wychowawcy i intendenci zostali przeszkoleni w zakresie diety bezglutenowej i to pomimo tego, że w tamtym okresie nie mieli jeszcze wychowanka z takimi potrzebami żywieniowymi. To przedszkole „Na Górce„.
Barbara Domarecka z Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Stowarzyszenie co roku organizuje 3-godzinną konferencję dla nauczycieli. Nawet jeśli ktoś nie jest w stanie wziąć w niej udział online, otrzyma link do nagrania dostępnego przez pewien okres. Prośba do Kuratoriów Oświaty o rozpowszechnienie informacji na ten temat.
Corocznie w województwach są organizowane spotkania dla dyrektorów szkół i tu również warto zwrócić uwagę na to, aby łatwo trafiali na taką informację. Zazwyczaj odbywają się na początku roku szkolnego.
Na celiakię choruje średnio 1 dziecko na 100, więc w każdej placówce znajdują się takie dzieci. Spora część jest też niezdiagnozowana.
Nie tylko w sklepach, ale także w automatach, powinny znajdować się produkty bezglutenowe. Dzieci lubią być częścią grupy.
Kiedy rodzice w szkołach udają się na rozmowę z dyrekcją z prośbą o umożliwienie im przyniesienia swoich posiłków do podgrzania, otrzymywali odpowiedź mówiącą, że Sanepid zakazuje wnoszenia do kuchni posiłków z zewnątrz. Jak się okazuje, Sanepid zezwala na to w przypadku spełnienia pewnych warunków.
Wspomina o tym, że wycieczki szkolne to nie tylko te jednodniowe, ale także wielodniowe, w tym zielone szkoły. Zdarza się, że biura organizujące takie wycieczki obiecują zapewnienie diety bezglutenowej, jednak wielokrotnie wcale tak nie jest. Stowarzyszenie uczula rodziców, aby sami na własną rękę zadzwonili do danego miejsca i dopytali o wyżywienie, aby w razie czego rodzic przygotował słoiczki do odgrzania. Mówi o przykładzie jednego z rodziców, który – dzięki możliwości pracy zdalnej – zakwaterował się w hotelu w pobliżu miejsca pobytu jego dziecka, aby codziennie dostarczać mu ciepłe, bezglutenowe posiłki.
dr n. med. Katarzyna Kondej-Muszyńska (gastroenterolog)
Z każdym roku diagnozowanych jest coraz więcej dzieci. Kuchnia bezglutenowa w przedszkolu ma szansę dać dzieciom możliwość rozwoju, a rodzicom — poczucie bezpieczeństwa.
Dzieci potrzebują pełnowartościowych posiłków, aby móc się prawidłowo rozwijać.
Sklepiki szkolne – tu również dzieci powinny być w stanie znaleźć bezglutenowy posiłek.
Żadne z dzieci będących pod opieką p. dr nie miało zapewnionego pełnego wyżywienia bezglutenowego w swojej placówce edukacyjnej.
Według statystyk z GUS z 2023 r. mamy łącznie ok. 42 tys. placówek edukacyjnych (żłobki, przedszkola i szkoły podstawowe oraz ponadpodstawowe). To oznacza, że mamy 42 tys. dyrektorów, którzy są odpowiedzialni za decyzje żywieniowe w ich placówkach. Musi zostać wprowadzone rozwiązanie systemowe, odgórne.
Monika Królczyk z Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego z Centrum Dietetycznego Online
Na stronie znajduje się informacja o tym, jak przygotować kuchnię, aby była przystosowana do przygotowywania posiłków bezglutenowych.
Justyna Oknińska-Janzen z Biura Rzeczniczki Praw Dziecka
Pismo z 10 czerwca wystosowane do p. Minister w sprawie dzieci z celiakią. Dotyczy zakresu rozszerzenia wstępnej diagnostyki, dzięki czemu już lekarze POZ mogli kierować zarówno dzieci, jak i osoby dorosłe, na badania w kierunku celiakii.
Izabela Kucharska — zastępca Głównego Inspektora Sanitarnego
Dementuje plotki o tym, że Sanepid ma wymogi dot. konieczności przechowywania próbek jedzenia przynoszonego z zewnątrz (w celu ich zbadania) czy też innych wymogów narzucanych na dyrektorów odnośnie do posiłków przynoszonych z domu. Zasada główna jest taka, aby umożliwić dziecku zjedzenie posiłku w szkole w bezpiecznych warunkach.
Wymogi dla rodziców:
- dzieci powinny otrzymywać od rodziców posiłki świeże;
- posiłki te powinny być spakowane do czystych pojemników.
Anna Rachtan z Instytutu Nauk o Żywieniu Człowieka — SGGW
Mówi o dziecku z innym schorzeniem, jednak z podobnymi doświadczeniami w temacie przynoszenia i podgrzewania własnych posiłków w placówkach edukacyjnych.
Wspomina o tym, że mówimy sporo o edukacji dzieci i nauki tolerancji wobec innych konieczności żywieniowych. Jednak dużo więcej problemów z tolerancją pojawia się w grupie osób dorosłych. Ważne jest kształcenie pracowników gastronomii, w tym studentów kierunków gastronomicznych. Już na pierwszym poziomie kształcenia należy zwracać uwagę na to, jak przygotować kuchnię i poszczególne posiłki, aby wyeliminować nietolerowane przez niektórych produkty.
Potrzebujemy przepisów wykonawczych, które jasno wskażą, co wolno, a czego nie wolno i czego rodzice powinni oczekiwać.
Karolina Waligóra — mama 7-latki z celiakią
Cały ciężar edukacji w przedszkolu pozostaje na rodzicach. Udział dyrektorów placówek w konferencjach dla nauczycieli organizowanych przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej powinien być obowiązkowy.
Córka została wykluczona z wycieczki szkolnej ze względu na konieczność stosowania restrykcyjnej diety bezglutenowej.
Bardzo chcielibyśmy edukacji dla dzieci, ale znacznie ważniejsza jest edukacja nauczycieli i dyrektorów.
Izabela Kucharska z Głównego Inspektoratu Sanitarnego
To dobry moment na przygotowanie dla GIS narzędzi, dzięki którym można będzie skutecznie egzekwować przepisy, np. sankcje za brak realizowania zaprojektowania norm prawnych.
Prof. Urszula Demkow z Ministerstwa Zdrowia
Ta dieta nie jest fanaberią i nie powinna być mylona z modą. Ta choroba jest trudna i ma wiele twarzy.
Z celiakii się nie wyrasta. To choroba do końca życia.
Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta
Warto edukować dzieci o tym, że są różne choroby związane z żywieniem, które wymagają eliminacji niektórych produktów spożywczych. Być może dzięki temu tym dzieciom byłoby łatwiej.
Warto uwzględnić ten temat w wiedzy o żywieniu, zwłaszcza w starszych klasach.
Bartosz Romowicz
Przy okazji próby zadbania o przygotowanie odpowiednich posiłków dla dzieci z celiakią, dbamy również o uwzględnienie innych potrzeb innych dzieci wymagających stosowania diet eliminacyjnych.
Podkreśla, jak ważne jest, aby nowe przepisy nie były martwe, ale aby były łatwe w zastosowaniu. Przepisy, rozporządzenia, ale też pokazanie, jak to wszystko wykonać (nawet w formie linku do filmiku instruktażowego).
Podaje termin lipcowy (rok bieżący) na prace legislacyjne w tym temacie, aby do grudnia go zakończyć. W międzyczasie odbędą się prace nad rozporządzeniem.
Każda szkoła będzie również potrzebowała czasu na przygotowanie się na planowane zmiany.
Kolejne posiedzenie odbędzie się 10 października o godz. 11:00.
